Un articol de Andra Bria

 

La nivel european, politicile privind dizabilitatea sunt înțelese tot mai mult nu doar ca măsuri de protecție socială, ci ca instrumente de sănătate publică, drepturi fundamentale și stabilitate a sistemului de sănătate. 

Rezumatul oficial al Strategiei UE arată că această legislație contribuie la o „Europă durabilă, rezistentă, inovatoare și echitabilă”, ceea ce indică integrarea obiectivelor de stabilitate socială și sănătate publică în politicile pentru persoanele cu dizabilități –  acestea fiind mai mult decât abordări de asistență socială. (sursă:1)

Predictibilitatea beneficiilor, a procedurilor și a accesului la servicii, alături de autonomie și siguranță, sunt componente esențiale ale incluziunii.

În acest context, propunerile recente din România privind reducerea sau eliminarea unor beneficii consacrate pentru persoanele cu dizabilități, ridică îngrijorări serioase, atât la nivel național, cât și european.

Această măsură depășește o simplă ajustare fiscală sau o intervenție punctuală împotriva certificatelor false.

Este vorba despre designul politicilor publice, proporționalitate și alinierea la principiile europene privind incluziunea persoanelor cu dizabilități.

Eliminarea certificatelor false nu se poate face prin măsuri punitive generalizate, ci prin evaluări mai bune, evaluatori mai bine pregătiți (inclusiv în evaluarea multidisciplinară și în etica profesională), mecanisme de control și audit, precum și proceduri transparente de contestare. Toate aceste măsuri trebuie implementate fără a pune în pericol sau a afecta demnitatea pacienților și fără a transforma accesul la drepturi într-un proces adversarial.

Este esențial de recunoscut că multe afecțiuni nu se manifestă în mod direct, fiind silențioase sau invizibile, iar impactul lor real se vede adesea în timp și se răsfrânge în mod disproporționat asupra familiei. O evaluare superficială, realizată în câteva minute, nu poate surprinde în mod real dimensiunea afecțiunii, gradul de limitare funcțională sau capacitatea reală a persoanei de a funcționa în viața de zi cu zi. De aceea, sunt necesare evaluări multidisciplinare, bazate pe criterii funcționale clare, observație în timp și documentație relevantă, implementate cu respect deplin pentru demnitatea pacienților.

Dizabilitatea, stresul și pierderea autonomiei

Persoanele care trăiesc cu dizabilități sau boli cronice se confruntă deja cu un nivel de stres de bază mai ridicat decât populația generală. Acest lucru nu este o percepție subiectivă, ci rezultatul documentat al: incertitudinii medicale continue, limitărilor funcționale, poverii administrative ridicate, costurilor de trai inevitabil mai mari, accesului redus la un loc de muncă stabil.

Măsurile de protecție nu reprezintă un favor, ci un instrument de echitate socială menit să compenseze dezechilibre structurale existente.

Cercetările din sănătatea publică (sursă: 1) arată în mod constant că pierderea autonomiei – adică incapacitatea de a anticipa, controla sau influența propriile condiții de viață – este legată de niveluri mai ridicate de stres cronic și rezultate adverse asupra sănătății la nivel populațional. Persoanele care experimentează expunere repetată la condiții sociale adverse –  inclusiv lipsa de control asupra mediului lor de viață și resurse limitate pentru a le gestiona – sunt mai predispuse la stres cronic și la probleme de sănătate asociate acestuia. Această constatare subliniază de ce sistemele sociale și de sănătate predictibile și cu respect față de autonomia individuală contează pentru sănătatea publică. 

Atunci când regulile stabile se schimbă brusc, stresul crește – chiar și atunci când impactul financiar pare redus pe hârtie.

Pentru persoanele cu dizabilități, beneficiile predictibile nu sunt privilegii. Ele reprezintă infrastructură psihologică și economică, care permite organizarea vieții în jurul unor resurse de energie, sănătate și capacitate deja limitate.

De ce eliminarea beneficiilor predictibile creează „stres dublu”

Eliminarea unor beneficii consacrate generează două tipuri suprapuse de stres: stres material direct, prin creșterea costurilor într-un context în care veniturile și capacitatea de adaptare sunt deja limitate, și stres sistemic: pierderea încrederii în stabilitatea instituțiilor publice și în protecția oferită de stat.

Acest al doilea efect este adesea ignorat în dezbaterile despre reformă, dar este esențial. Atunci când oamenii nu mai pot conta pe reguli previzibile, sistemul lor nervos și comportamentele asociate se orientează către strategii defensive de supraviețuire – retragere, evitare, și în consecință, creșterea utilizării serviciilor medicale.

Din perspectiva politicilor publice, aceasta nu este reducere de costuri. Este transfer de risc.

Poziția României în context european

Conform datelor furnizate de Serviciul de Cercetare al Parlamentului European (EPRS), România se situează la coada clasamentului Uniunii Europene în ceea ce privește cheltuielile publice pentru sprijinul persoanelor cu dizabilități, alături de Grecia și Malta. (sursă: 1) Acest fapt este esențial.

În statele membre cu nivel ridicat de cheltuieli sociale, beneficiile pentru dizabilitate funcționează ca sisteme redundante: dacă un beneficiu este ajustat, altele rămân. Modificările sunt, de regulă, graduale, condiționate de venit sau însoțite de măsuri compensatorii care mențin stabilitatea.

În sisteme cu cheltuieli reduse, precum cel din România, beneficiile pentru persoanele cu dizabilități sunt elemente structurale de bază. Scutirea de impozit pe proprietate, facilitățile de transport sau alte compensări fiscale locale suplinesc adesea lipsa unor forme mai largi de sprijin financiar sau de servicii.

Eliminarea unuia dintre aceste elemente nu eficientizează sistemul – îl destabilizează.

Comparație cu alte state membre ale UE

La nivelul Uniunii Europene, politicile privind dizabilitatea urmează tot mai clar o logică comună:

  • Germania și Franța integrează facilități fiscale, sprijin pentru locuire și indemnizații pentru dizabilitate, pentru a compensa inegalitățile structurale. (sursă: 1)
  • Țările nordice acordă prioritate predictibilității, stabilității și continuității beneficiilor, inclusiv în perioade de reformă.(sursă: 1) 
  • Irlanda, Belgia și Țările de Jos includ reduceri de impozit sau ajustări ale valorii impozabile pentru locuințele adaptate persoanelor cu dizabilități, recunoscând securitatea locuirii ca problemă de sănătate publică. (sursă: 1)

Elementul comun nu este generozitatea arbitrară, ci reducerea stresului, creșterea autonomiei și sustenabilitatea pe termen lung a sistemelor publice.

Direcția propusă în România se îndepărtează de această traiectorie europeană.

Implicații pentru sănătatea publică: mai mult stres înseamnă costuri mai mari

Stresul cronic nu este o noțiune abstractă. Are consecințe măsurabile. El se traduce printr-o incidență crescută a bolilor cardiovasculare și metabolice, precum și a tulburărilor de sănătate mintală. În același timp, conduce la o utilizare mai frecventă a serviciilor de urgență și a îngrijirilor acute, reduce capacitatea de muncă, de implicare civică și de participare socială, și crește, pe termen lung, dependența de sistemele publice de sprijin. (sursă: 1)

Reducerea beneficiilor predictibile pentru persoanele cu dizabilități crește stresul, iar stresul crescut amplifică presiunea asupra sistemului de sănătate, contrar obiectivelor declarate de eficiență bugetară.

Atunci când un stat care se află deja la coada Uniunii Europene în ceea ce privește sprijinul acordat persoanelor cu dizabilități alege să reducă beneficii stabile și previzibile, nu vorbim despre reformă. Vorbim despre amplificarea riscului social și sanitar.

Politicile publice responsabile ar trebui să reducă stresul, să consolideze autonomia și să protejeze sănătatea populației. În cazul de față, efectul preconizat este exact opusul.

Recomandări pentru reformarea transparentă a procesului decizional privind dizabilitatea

Astăzi, pentru o persoană cu dizabilități, întocmirea dosarului nu este un serviciu public, ci un traseu de supraviețuire administrativă. Reclamarea drepturilor este distribuită între instituții diferite, informația este fragmentată, iar persoana sau familia devine intermediar între medici, DGASPC, primărie și alte structuri. 

Documentele sunt cerute repetat, chiar și atunci când afecțiunea este ireversibilă, iar procesul presupune drumuri, timp, bani și efort emoțional. Nimeni nu „ține cazul”, nimeni nu explică ce urmează, iar beneficiile există mai degrabă în lege decât în viața reală. Mulți oameni nu știu ce li se cuvine și nu accesează aceste beneficii în timp util sau renunță înainte de final, nu pentru că nu sunt eligibili, ci pentru că nu mai pot duce povara procedurală.

Într-un sistem digital bine proiectat, acest parcurs ar începe cu un dosar digital unic, nu cu o listă de hârtii. 

Persoana ar vedea într-un singur loc situația sa: certificatul existent, drepturile active și, esențial, beneficiile pentru care este eligibilă, dar care nu sunt încă accesate. 

Platforma nu ar cere documente deja existente în alte sisteme, ci le-ar prelua automat, eliminând duplicările și solicitările inutile. 

Reevaluarea nu ar mai fi calendaristică, ci declanșată doar atunci când există un temei medical real. Pentru dizabilitățile ireversibile, sistemul ar bloca automat solicitările absurde de prezență fizică, înlocuindu-le cu actualizări documentare minime.

Diferența majoră ar fi că persoana nu ar mai fi singură în acest proces. Fiecare dosar ar avea un case manager clar desemnat, vizibil în platformă, responsabil de parcursul cazului. Dacă dosarul stagnează, sistemul ar semnala automat blocajul și ar declanșa intervenții: clarificări, sprijin la completare, vizite la domiciliu pentru cei cu mobilitate limitată. În loc ca beneficiarul să insiste, să sune și să se deplaseze, statul ar putea reacționa. Accesarea beneficiilor nu ar mai fi un act de perseverență individuală, ci rezultatul unui serviciu care funcționează.

În mod ideal, această digitalizare ar aduce și transparență publică, nu doar eficiență individuală. 

Date agregate și anonimizate ar arăta clar câți oameni sunt eligibili, câți accesează efectiv beneficiile, unde se pierd dosarele și cât durează fiecare etapă. 

Vizibilitatea nu ar mai fi doar pentru cetățean, ci și pentru societate: am vedea unde sistemul funcționează și unde eșuează. Astfel, drepturile persoanelor cu dizabilități nu ar mai depinde de capacitatea lor de a naviga birocrația, ci de responsabilitatea statului de a livra un serviciu public demn, coerent și accesibil.